В рамках реализации проекта «Медицинский лекторий Минздрава России» в Пермском государственном медицинском университете им. Е.А.Вагнера (ПГМУ) состоялась лекция главного внештатного детского специалиста по паллиативной медицинской помощи Минздрава РФ Елены Полевиченко. Тема лекции: «Паллиативная медицинская помощь детям: возможности и перспективы».
Напомним: главные задачи паллиатива — помочь человеку с неизлечимым заболеванием улучшить качество жизни, купировать тягостные симптомы, а также поддержать пациента и его близких психологически и духовно. Как пояснила в своем выступлении Елена Полевиченко, детский паллиатив — это не только и не столько онкология, но и в основном неврологические, орфанные заболевания, генетическая патология, последствия тяжелых травм, неоперабельные пороки развития.
Елена Владимировна особо подчеркнула, что доля детей с онкологическими заболеваниями в паллиативе в Российской Федерации не выше 5%. Большинство несовершеннолетних, нуждающихся в оказании паллиативной помощи, имеют неонкологические заболевания.
На сегодняшний день мы видим тенденцию к увеличению количества детей с генетическими болезнями: примерно 55% составляют дети с нейромышечными заболеваниями - спинальная мышечная атрофия (СМА), миопатия Дюшенна, дистрофия Беккера. Оставшиеся 40% приходятся на болезни обмена веществ (например, муковисцидоз), хромосомные аномалии, а также другие установленные синдромы. Это связано с улучшениями методов диагностики. Раньше эти заболевания часто протекали «под маской» других диагнозов (например, ДЦП). В России создана определенная нормативная база оказания паллиативной помощи, выделены значительные денежные средства на ее развитие и повышение доступности, организовано 14 детских хосписов. Отдельной строкой Елена Полевиченко отметила пермский Хоспис для детей на базе ДКБ №13.
«Я благодарна за возможность обсудить в пермском медицинском сообществе проблемы оказания паллиативной помощи детям, поскольку эта территория, где всегда есть движение вперед в этом направлении», - особо подчеркнула Елена Владимировна.
Во время выступления лектор предоставила слушателям информацию о медицинских изделиях для респираторной и нутритивной поддержки, а также о порядке обеспечения ими законных представителей пациентов для использования на дому. Специалисты, оказывающие паллиативную медицинскую помощь детям Пермского края, приняли активное участие в разработке методических рекомендаций по вопросам организации передачи законным представителям детей, получающих паллиативную медицинскую помощь на дому, медицинских изделий для поддержания функций органов и систем организма человека.
Кратко было рассказано о принципах и методах лекарственного обезболивания детей с неизлечимыми заболеваниями. Елена Владимировна особо остановилась на новых формах выпуска лекарственных средств отечественного производства.
«Процесс облегчения боли мультимодальный. Поэтому нужно понимать, что у паллиативных пациентов и их родных следует купировать несколько видов боли: физическую, психологическую, социальную и духовную. Правильно выстроенное общение специалистов, включая психологов, с ребенком и с его семьей не только способствует снижению интенсивности боли, но и значительно улучшает психологический климат в семье. Поддержка пациентов, нуждающихся в оказании паллиативной помощи, заслуживает особого внимания со стороны медработников. И главная задача - сделать нормой высокое качество их жизни. Я впервые приезжала в Пермский край 20 лет назад. И сейчас, оценивая этот временной отрезок, вижу, как много положительных изменений произошло у вас. Все это создавалось руками врачей при поддержке Минздрава Пермского края», - особо подчеркнула Елена Владимировна.
Напомним, в Прикамье на данный момент насчитывается порядка 500 детей, нуждающихся в оказании паллиативной медицинской помощи. Это дети с тяжелыми неизлечимыми болезнями (заболевания нервной системы, врожденные пороки развития, генетические и онкологические заболевания). И все они имеют право жить в комфортных условиях, без боли и страха. Поэтому для таких пациентов в Пермском крае организовано 4 отделения выездной патронажной паллиативной медицинской помощи (ПМП), имеющих в своем составе 10 выездных патронажных бригад (ПМП) и открыт Хоспис для детей, в котором организовано 22 паллиативных койко-места.
