Губернатор Прикамья Дмитрий Махонин провел рабочую встречу с председателем правления Фонда поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра», председателем Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развития инклюзивных практик, протоиереем Александром Ткаченко. Стороны обсудили перспективы сотрудничества и взаимодействие региона и фонда на благо подопечных «Круга добра», проживающих в Пермском крае.
Отметим, фонд «Круг добра» создан по указу Президента РФ Владимира Путина и уже третий год помогает детям с тяжелыми и редкими заболеваниями по всей стране – предоставляет маленьким пациентам дорогостоящие лекарства, медицинские изделия, оплачивает восемь видов высокотехнологичных операций. Под патронажем организации находятся порядка 23 тыс. ребят, в том числе из новых регионов России.
Дмитрий Махонин отметил, что в Прикамье свыше 230 подопечных фонда. Благодаря его поддержке они получают необходимые лекарства, медицинские изделия и средства реабилитации. «Это серьезная помощь к тем мерам поддержки, которые оказываются государством. Все это улучшает качество жизни ребят. Многие дети возвращаются к нормальному образу жизни – начинают ходить в детский сад или школу, общаться с друзьями и даже заниматься спортом. Спасибо вам за это благородное и очень важное дело», – поблагодарил губернатор.
Он также сообщил, что в Пермском крае ведется работа по обеспечению детей с тяжелыми заболеваниями качественной доступной медицинской помощью. В этом году стартовало строительство детского реабилитационного центра, организован детский хоспис на базе Детской клинической больницы № 13. Все это стало возможным в том числе благодаря поддержке благотворителей и некоммерческих организаций.
Александр Ткаченко отметил, что Пермский край в лидерах и по качеству оформления заявок на лекарственное обеспечение тяжелобольных детей, и по скорости реагирования краевого Минздрава на них. «Заявления поступают молниеносно, и мы также можем оперативно направить необходимые лекарства в регион. За три года приобретено медикаментов на 1,8 млрд руб. Отдельно отмечу, что в Прикамье сохраняется практика, когда пациента продолжают лечить по достижении им 19 лет: регион приобретает лекарства за собственный счет и терапия не прекращается. Сегодня мы наметили планы по дальнейшему сотрудничеству. Оно будет связано с совершенствованием процедуры подачи заявок от родителей в фонд, а также с ведением пациента. Такое взаимодействие региона и фонда позволит сделать помощь детям с тяжелыми заболеваниями еще более эффективной и оперативной», – подчеркнул председатель правления Фонда.
В рамках визита в Пермским край Александр Ткаченко также встретился с юной пермячкой Дианой Кошкиной, с которой ранее познакомился в одной из московских больниц, где она проходила лечение, – у нее одно из тяжелых генетических заболеваний. Тогда в ходе разговора выяснилось, что девочка увлекается японской культурой, а Александр Ткаченко тоже в свое время учил японский язык. У него появился план снова навестить Диану, а с помощью Международного фонда Шодиева, который много лет занимается российско-японскими культурными отношениями, для девочки приобрели настоящее японское кимоно. Встреча с Дианой стала возможной в рамках визита Александра Ткаченко в краевую столицу. Вместе с губернатором Прикамья они вручили девочке кимоно и японский пергамент для каллиграфии.
На площадке краевой Общественной палаты Александр Ткаченко провел встречу с родителями подопечных Фонда, представителями пациентских организаций и НКО края. Он подробно рассказал о работе «Круга добра», целях и дальнейших планах развития Фонда. У родителей подопечных Фонда была возможность задать интересующие их вопросы. В завершении своей поездки Александр Ткаченко познакомился с опытом работы краевой общественной организации «Счастье жить», посетив Дом счастья.
